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长春男子突变“渐冻人” 手术帮他开“口”吃饭

2017-05-11 00:09

     刘先生术后在医院接受治疗新文化记者蒋盛松摄   23日,渐冻人刘先生安静地躺在病床上,女儿、妻子在旁照顾着。从他的胃部伸出一个胃造瘘管,这是医生为他刚刚搭建的第二个口,以后他就要靠它进食了。   作为普通人,这是一个普通手术。但作为渐冻人,为了这第二张口,他却历尽了千辛万苦,被多家医院拒之门外。最后在吉林大学第一医院胃结肠外科成功完成手术。   壮年男子突成渐冻人   刘先生的女儿娜娜(化名)说,2008年,44岁的刘先生突然发现自己的大拇指不太好使,在中日联谊医院,他被诊断为颈椎病。可经过一段时间的治疗后,效果并不明显,相反小臂也不会动了。一家人害怕了,赶紧让他住院检查治疗,医生经检查分析,最后确诊为肌萎缩侧索硬化症,即俗称的渐冻人症。   开不了药,也没必要住院,这个病治不了。娜娜至今仍清楚地记得那位专家给父亲的判决书,但那时候,娜娜还不知道什么是渐冻人,她满以为不开药不住院应该算不严重。   娜娜回家一查肌萎缩侧索硬化症就吓傻了,她当然知道霍金的经历,我爸竟然得了和霍金一样的绝症。这个消息如晴天霹雳一样砸向一家人,从确诊的那一刻,一家人就走向了冰谷。   生病前,刘先生身体很强健,家里家外的活计没有一样他不拿手。刘先生不敢想象自己清醒地躺在床上,渐渐失去动的能力,该让他多么绝望。   吞咽困难让一家人犯难   娜娜说,她查阅了相关资料,了解到所谓渐冻人症是一种罕见疾病,是运动神经元病的一种。运动神经元控制着使人体能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉活动。患上此症后,由于缺乏了神经的刺激,这些肌肉都会逐渐萎缩,肌肉会渐渐无力,最后导致瘫痪,说话、吞咽、呼吸功能均会减退。   然而,在运动神经不断被侵犯的同时,感觉神经并未受到影响,所以该病并不影响患者的智力、记忆或者感觉。这也正是这种疾病的残酷之处。在病情进展过程中,患者大脑是清晰的,能思考,能感知疼痛,能够听见看见,疾病逐渐以一种残忍的方式冰冻患者身体,让其一步步清晰又异常无助地目睹自己逼近死亡。   娜娜查到的这些资料,如咒语般一一在刘先生身上得到验证。刘先生先是上肢变得无力,没办法完成吃饭、穿衣这些简单的动作,妻子开始寸步不离地照顾他,给他喂饭、帮他穿衣,侍候他大小便。   刘先生的语言功能也受到影响,说话时发出含混不清的声音,只有家人才明白他的意思。   随着疾病进展,刘先生的吞咽也渐渐成了问题,喂流食也吃不下。看着瘦弱的他,妻子、女儿、儿子心疼得直掉眼泪。   这样下去,爸爸岂不是会被饿死?娜娜说。一家人想方设法给刘先生进食,干的吃不下就喂米糊,米精咽不下就喂米汤,可到最后连米汤喂下去也很困难。   屡屡被拒第二张口难开   为了刘先生的病,一家人四处奔波,娜娜上网查到,渐冻人吞咽困难,需要做胃造瘘手术,为患者创建人生第二个口。   不能让父亲饿死。娜娜暗想,她带着父亲开始了艰难的求医过程。可让娜娜着急的是没有医院愿意为父亲手术。当时,爸爸头抬不起来,四肢都不能动。没有医院愿意承担风险接收他。娜娜说。   在长春市一家大医院,医生告诉她,胃造瘘手术可以通过胃镜进行,但是因为患者呼吸功能差,也就是说接受手术的身体状况不理想,怕手术后,再也离不开呼吸机。左思右想后,一家人还是退却了。后来又找到一家医院,但以没有胃造瘘管为由,没有接收刘先生。   局麻为他再造一张口   看着日渐消瘦的父亲,娜娜不甘心这样等下去。她在网上挂了吉大一院胃结肠外科王权副主任的号,带着父亲的病历资料来求诊。王权认真分析了刘先生的病情后,告诉娜娜,全麻肯定对患者不利,但可以采取局麻的方式。他让娜娜带患者住院,回头和麻醉师商量手术。   听到父亲可以住院治疗了,我们高兴坏了。有医生管就有希望。娜娜说。   这个手术本身是个很普通的手术,没什么难度。但难就难在患者的特殊性。王权说,他了解渐冻人,如果给患者进行全麻,那么会影响患者的呼吸功能,可能下手术台后,患者就要靠呼吸机生存。所以,王权决定为患者进行局部麻醉,进行胃造瘘管手术。手术进行得很顺利,刘先生获得了第二张口,以后就可以通过这个管子向胃内注入食物,维持身体所需营养了。   目前,患者各项生命体征平稳,将于今日出院。   相关链接   我国渐冻人或超20万   渐冻人因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称渐冻人。据保守估计,我国目前至少有5万名运动神经元病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。   新文化记者杨益